Dans la wilaya de Batna, plus d’une centaine de personnes de tous âges sont confrontées au défi quotidien des maladies rares. Ces affections, aussi appelées maladies orphelines, touchent un large éventail de la population, avec une prévalence plus élevée chez les enfants.
Parmi les cas recensés, 38 personnes souffrent d’hémophilie, une maladie héréditaire caractérisée par des saignements difficiles à arrêter en raison d’un problème de coagulation sanguine. On dénombre également 20 cas de déficit en hormone de croissance, 22 de phénylcétonurie, et 12 de la maladie de Gaucher. D’autres patients sont atteints de diverses affections graves, incluant des troubles du mouvement et le durcissement de la peau. Les spécialistes soulignent l’importance cruciale du dépistage précoce, dès la naissance, pour une prise en charge optimale. Ils insistent également sur la nécessité de mettre en place des structures d’accueil spécialisées pour faciliter l’insertion sociale de ces citoyens en difficulté. À Batna, 11 des 28 maladies rares recensées à l’échelle nationale et répertoriées dans le journal officiel 50/2013 sont actuellement prises en charge. L’État alloue des budgets conséquents pour assurer le traitement de ces affections. Le secteur de la santé de Batna consacre ainsi chaque année un montant de 200 milliards à cette cause. Le coût des traitements peut être exorbitant. Pour la maladie de Gaucher, par exemple, chacun des 12 patients concernés nécessite plusieurs ampoules par mois, dont une seule peut coûter jusqu’à 20 millions (200.000 dinars), selon nos sources. Selon les définitions établies, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000. Ces pathologies sont souvent complexes, affectant plusieurs organes vitaux simultanément. Les patients sont fréquemment contraints de consulter de nombreux spécialistes et de subir une batterie d’analyses avant d’obtenir un diagnostic définitif. Les professionnels de santé soulignent que ces maladies sont généralement handicapantes, entraînant une perte d’autonomie souvent accompagnée de douleurs chroniques. Un traitement adéquat est donc essentiel pour soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie des patients. Les causes de ces maladies rares sont multiples. Si la majorité est due à des facteurs génétiques, souvent liés aux mariages consanguins, d’autres peuvent être provoquées par les effets secondaires de médicaments, des intoxications ou encore le stress. Face à ces défis, la communauté médicale et les autorités sanitaires de Batna s’efforcent d’améliorer la prise en charge et le suivi des patients atteints de maladies rares, tout en sensibilisant la population à l’importance du dépistage précoce et du soutien aux personnes affectées.
Nasreddine Bakha
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