L’éducation thérapeutique des hémophiles a constitué le fil rouge de la première journée pédiatrique d’hémophilie, organisée hier, samedi 12 octobre, par le service de pédiatrie du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Saadna Mohamed Abdennour, en collaboration avec l’association El Amel d’aide aux hémophiles de Sétif. Sous la présidence de la Pr Mouna Messasset, également présidente de l’association El Amel, un comité scientifique a élaboré un programme riche et varié. Des conférenciers invités en provenance de plusieurs CHU du pays ont participé à l’événement. La journée a été inaugurée par O. Bounechada, vice-président de l’association El Amel, et L. Lamhene, présidente de l’association nationale des hémophiles, qui ont respectivement présenté deux communications intitulées « Vivre avec son hémophilie », accompagnées d’un témoignage de malade. Le Pr S. Nekkal, du service d’hématologie de Béni Messous, a ensuite dressé un « État des lieux sur l’hémophilie en Algérie ». Le Pr Belkacem Bioud, médecin-chef du service de pédiatrie de Sétif, a mis en lumière la transition de la pédiatrie vers la médecine adulte. Enfin, la prise en charge des hémophiles au sein des CHU de Sétif, Annaba et Oran a été abordée respectivement par le Pr M. Messasset, Y. Chibini et Dr A. Adria. Les Pr Souhem Touabti et Boukerzaza du CHU de Sétif ont présenté respectivement « Les particularités de la chirurgie en hémophilie » et « Soins bucco-dentaires chez l’hémophile : enjeux et risque hémorragique ». D’autres conférenciers se sont succédé pour aborder d’autres thèmes divers.
Une maladie sous-diagnostiquée
Rencontrée en marge de cet événement mémorable, la cheffe de file des organisateurs, Pr Messasset, a tenu à préciser que cette pathologie a des conséquences orthopédiques qui se manifestent à l’âge adulte. Elle a souligné l’importance d’un accompagnement de l’enfant, en plus de la mise en route d’un traitement, certes coûteux mais heureusement pris en charge par l’État. « Nous avons œuvré à créer des liens entre pédiatres, hématologues et autres spécialistes. Il est crucial de rappeler que l’enfant n’est pas un adulte en miniature. D’où la nécessité de le confier à un pédiatre et de lui offrir un accompagnement spécifique qui prenne en compte sa globalité : son développement psychomoteur, sa croissance, sa puberté et sa scolarité », explique notre interlocutrice. Et d’ajouter : « Vu l’activité débordante de l’enfant, il est sujet à des saignements fréquents. Cela souligne la gravité de la maladie à un jeune âge et l’importance de l’éducation thérapeutique pour guider et accompagner les jeunes patients, leur permettant de s’épanouir sans pour autant les exposer aux dangers ». Concernant les chiffres relatifs à cette maladie, Pr Messasset a rappelé qu’au niveau mondial, on estime qu’un garçon sur 5.000 est atteint de cette pathologie, qui présente trois formes. En Algérie, où l’on compte près de 4.000 cas répertoriés, la spécialiste estime que la maladie reste sous-diagnostiquée, notamment pour les formes mineures. En réponse à une question de L’Est Républicain, Pr Messasset a bien voulu donner quelques conseils aux enfants hémophiles et à leurs parents : « Il est important de prévenir les saignements. Il faut prendre son traitement avant tout accident hémorragique. C’est le seul garant d’une bonne santé articulaire. Un deuxième conseil, tout aussi crucial, est d’investir dans son travail scolaire. L’hémophilie étant une pathologie du sang, les patients ne peuvent pas effectuer des travaux nécessitant une force physique à l’âge adulte. Une bonne scolarité pourra leur ouvrir la voie à des professions intellectuelles ». Elle a également annoncé qu’un nouveau médicament contribuera prochainement à améliorer la qualité de vie d’une catégorie d’hémophiles en Algérie.
Faouzi Senoussaoui
Partager :